新疆母女跨越万里求医记:脑瘫卧床40年的她,终于站起来了

一场跨越四十年的生命困局

新疆是个风景秀丽的地方,可是40岁的娜娜(化名)仿佛被命运无情地禁锢在了一个无形的牢笼之中“寸步难行”。幼年时,一场突如其来的脑炎如同暴风雨,无情地席卷了她原本应该充满欢笑与梦想的童年,留下了脑瘫这一沉重的枷锁。

从那以后,娜娜的世界变得异常艰难,左侧上下肢肌张力异常,挛缩畸形让她行动十分不便。每一个简单的动作,对她而言都是一场艰难的挑战;每一次尝试站立,都伴随着无尽的痛苦与挣扎,尽管7岁时曾接受过手术,但效果并不理想,娜娜依然无法站立、坐立不稳,年复一年地“困在”方寸的小床上。以至于在未来的三十几年里,娜娜几乎未曾踏出过家门一步。

母爱的坚守:四十年的无悔付出

而在这漫长的四十年里,娜娜的母亲也逐渐从一个怀揣梦想、充满活力的职场女性,悄然退居家庭二线,将全部精力与心血都倾注在了照顾娜娜的生活中。

每天清晨五点,当第一缕阳光还未照进房间,她便已起床,开始为娜娜按摩那因疾病而僵硬的肢体,希望通过自己的双手,为女儿带来一丝温暖与缓解。每两小时,她便会为女儿翻身,悉心防范因久卧引发的褥疮。为了让娜娜晚上能睡得更舒服些,她甚至会在深夜频繁起身,轻轻调整枕头的高度。这些看似简单却重复了一万四千多个日夜的动作,早已深深地刻进了她的肌肉记忆,成为了娜娜母亲生命中不可或缺的一部分。

岁月在娜娜母亲的脸上刻下了深深的皱纹,疲惫与忧虑常挂在她的眉梢,但她的眼神中始终透露着不向命运低头的“倔强”。每当夜深人静,她总会望着熟睡的女儿,心中满是忧虑与不舍:“我现在还能照顾她,可要是以后我不在了,她该怎么办?”这份沉甸甸的母爱,如同黑暗中的一盏明灯,不仅照亮了娜娜前行的道路,也支撑着她自己走过了无数个艰难的日夜。

万里求医:母爱照亮未知之路

只要坚持,就有希望,2024年第33个国际残疾人日。娜娜母亲从师残联得知深圳首康医院在治疗脑瘫、偏瘫等运动功能障碍治疗领域的成果,如同一束光刺破阴霾。那一刻,娜娜母亲的心中涌起了前所未有的希望,她仿佛看到了女儿未来可能站立、行走的景象,激动得几乎说不出话来。尽管娜娜母亲今年已经60岁,但她还是始终怀揣希望,毅然决定带着娜娜踏上跨越4000多公里的求医路。“哪怕治不好,也想带她看看外面的世界。” 这句朴素的话语,承载着一位母亲四十年如一日的坚守与不甘。

多学科诊疗破解医学难题

抵达深圳首康医院后,功能重建中心的MDT 多学科团队迅速启动诊疗程序,对娜娜的病情进行全面评估。通过神经功能检测、影像分析及临床查体,专家明确了脑瘫的核心问题 —— 大脑皮层损伤导致神经信号传导异常,引发“神经 – 肌肉 – 骨骼”系统连锁障碍。

首康医院功能重建中心专家解释道,要想让娜娜重试自主生活的能力,脑瘫的治疗需遵循“先神经修复、后矫形重建、全程康复介入”科学路径,通过周围神经平衡术纠正异常神经信号、降低肌张力,再以矫形手术矫正肢体畸形,同时配合个性化康复训练,才能真正帮助娜娜实现生理功能与生活能力的双重改善。

听完功能重建中心专家给出的诊疗方案,娜娜母亲的眼中闪烁着泪光,那是喜悦与希望的泪光。她紧紧握住专家的手,仿佛握住了女儿未来的希望。

精准手术开启新生之门

很快,娜娜就接受了左下肢周围神经平衡术及腓肠肌腱膜松解术。手术非常顺利,在术后三个月的系统康复中,“奇迹”逐渐显现:娜娜从坐立不稳到能独立坐稳,从依赖搀扶到扶拐缓慢行走。

“这是她人生第一次靠自己坐起来。” 母亲在病房中难掩激动。数据显示,我国约有700万脑瘫患者,其中成人脑瘫的功能重建一直是医学难点,而娜娜的案例为该领域提供了重要临床参考。

目前,娜娜仍在进行后续康复训练,她的故事不仅是一个家庭的命运转折,更是现代医学与母爱力量交织的生命赞歌。每一次功能的重建,都是对“生命尊严”的重新书写,也是对母爱伟大与坚韧的最好诠释。

我们相信,在母爱的光辉与现代医学的助力下,娜娜的未来将不再局限于那小小的方寸空间,而是将拥有更广阔的世界等待她去探索。

深圳首康医院(原深圳武警边防部队医院龙华分院)创建于2004年,是一家集临床、教学、科研、康复和预防保健为一体的二级综合医院。而功能重建中心作为深圳首康医院的重点特色科室,始终秉持着 “智能化诊疗、精准化康复、人性化服务” 的理念,深度聚焦脑瘫、偏瘫等神经系统疾病引发的肢体功能障碍康复领域。两年间,功能重建中心已成功为 300 余例脑瘫患者实施周围神经平衡术及矫形术,帮助众多家庭实现“新生”希望,大幅提升患者的生活自理能力。

深圳首康医院地址:广东省深圳市龙华区东环二路356号101(玉翠社区)